Tip:
Highlight text to annotate it
X
Göz doktoru Alper Kaya her sabah işine gitmek için evinden çıkıyor,
görevli olduğu hasteneye kadar yürüyordu.
Bir sabah, kasığında tanımlayamadığı bir ağrı hissetti.
İlk önceleri önemsemese bile,
ağrı geçmeyince hastanedeki doktor arkadaşına gitti.
Ve uzun uzun muayenelerden sonra
daha önce adını bile duymadığı ALS hastalığına yakalandığını öğrendi.
O an, onun için oyunun kurallarının değiştiği andı.
Yerçekiminin biraz daha zorlaştığı bir andı.
O ana kadar aklında hep, ilk çocuklarına hamile eşi vardı.
ama o andan sonra nasıl bir hastalığa yakalandığını düşünmeye başladı.
Nefes alıp vermesi zorlaşınca,
doktorlar solunum cihazı bağlamayı önerdi.
Bu cihaz için boğazında bir delik açıldı
ve suni solunum başladı.
20 yıldır yanından ayırmadığı bu küçük makine ve makinenin hiç durmayan sesi
onun hayatının melodisi oldu.
Çünkü o 20 yıldır, işte duyduğunuz bu sesle yaşıyor.
ALS hastalığı, toplumda 100 binde 2 ila 6 oranında görülen,
insan vücudunda motor nöronu denilen
hareket sistemini çalıştıran sinirlerin bir rahatsızlığı.
Adı üzerinde, vücudun motor fonksiyonlarını yaptıran sinirler hastalanınca,
kaslara giden elektrik enerjisi yeteri kadar üretilemiyor.
Ve kaslar giderek güçsüzleşmeye başlıyor.
Hareketlerinizi kaybediyorsunuz ancak beyinsel fonksiyonlar;
yargılama, algılama, düşünce,
kısaca bilişsel fonksiyonlarınız asla bozulmuyor.
Alper Kaya eşinin de desteği ile hastalıktan kaçmak yerine
onunla nasıl yaşanabileceğini araştırmaya başladı.
Doktorluktan gelen bilgilerini
hastalıktan edindiği deneyimlerle birleştirmeye başladı.
Bu arada hastalık gittikçe vücudunda ilerliyordu.
Önce yürüme yetisini kaybetti, sonra ellerindeki hisler gitti.
ALS hastalığıyla yaşamaya başladığında ilk olarak
dünyayla iletişimini koparmamaya çalıştı.
- Fiziksel klavye kullanamadığım zaman
artık bilgisayar kullanamayacağımı zannediyordum. Ancak,
araştırdıkça dünyada bu sorunun da
çözümü olduğunu öğrendim.
Bunlardan bir tanesi sanal klavye.
Hala ellerini biraz hareket ettirebiliyorum dikkat ederseniz.
Ama bir ekranın bir köşesinden bir köşesine
gidecek kadar hareketi yapamıyorum.
Windows ortamında mouse ayarını en hassasa getiriyoruz.
En az el hareketiyle en çok mouse hareketini ayarlıyoruz.
Daha sonra, yine Türkçeye çevirdiğim, Almanya'daki Tom Weber isimli,
babası ALS hastası olan bir arkadaşımızla
hazırladığımız programı kullanarak
bilgisayarda birçok işimi yapabiliyorum.
Bilgisayar ve internet onu yeniden dünyaya bağlayınca
kendisindeki motivasyonu ve bilgileri
hemen ihtiyacı olanlarla paylaşmaya başladı.
Türkiye'nin dört bir yanındaki ALS hastalarına mailler attı,
telefonlar açtı. Kendisini yalnız hisseden bütün ALS hastalarına
ve yakınlarına hem bir doktor
hem de bir hasta gibi yardımcı olmaya çalıştı.
Onlara 24 saat arayabilecekleri telefon numaralarını dağıttı
ve telefonunu hiç kapatmadı.
- Derneğimizin web sitesinde
forum ortamı var, oradan bana çok sorular gelir.
Onları teker teker ele alıp, gruplayıp
sonra genel bir cevap oluşturmaya çalışıyorum elimden geldiğince.
Telefonda konuşabiliyorum. Daha ne olsun!
Bildiğim her şeyi, arkadaşlarımdan, dostlarımdan aldığım yardımı
derli toplu bir hale getirip,
benimle birlikte aynı kulvarda mücadele edenlerle paylaşmak,
öğrendiklerimi bir pota içerisine getirip eritmek amacındayım.
Yabancı ülkelerden edindiğim izlenimleri haberleşme,
telefon ve e-mail yoluyla ülkemizdeki uygulanabilirliğini sorguluyorum.
Ve mümkün olduğu kadar da bu hastalıkla mücadele edenlerin
uygulamaları için paylaşmaya çalışıyorum.
Alper Kaya,
ALS hastalığına yakalandığı ilk günden beri hiç yılmadı.
Hayattan hiç vazgeçmedi.
Sadece kendisi için değil
başkaları için de daha iyi yarınların peşinde koştu.
Hiç tanımadıkları insanların hayatlarına katkıda bulundu.
Kendisi gibi ALS hastası olan insanlara cesaret verdi.
Hayata küsmek yerine, hayatla barıştı.
Ve yüzlerce insanın hayatında asla unutamayacakları
kocaman bir fark yarattı.