Tip:
Highlight text to annotate it
X
Onlar daha iyi yarınların peşinde koştular
Hiç tanımadıkları insanların hayatlarına varlıkları ve çabaları ile katkıda bulundular
Onlar, insanlara cesaret verdiler. Onlar, fırsatlar yarattılar.
Günlerini bu uğurda harcadılar.
Bunu yaparken hiç bir ödül ya da övgü beklentileri yoktu.
Sadece daha iyi yarınlara inandılar.
Umut ettiler, bu mücadeleden hiç vazgeçmediler.
Bu program, insanların hayatında fark yaratanları arıyor.
Türkiye'nin dört bir yanında iyiliğin peşine düşüyor.
Fark Yaratanlar başlıyor...
Sevgili seyirciler, yeni bir Fark Yaratanlar programına hoşgeldiniz.
Bugün yine karşınıza Sabancı Müzesi'nden,
the Seed salonudan çıkıyoruz
ve karşınıza müthiş bir mücadele öyküsüyle çıkıyoruz.
Bu mücadeleyi sadece kendisi için değil,
kendi durumunda olan başkaları için de vermiş birisiyle sizleri tanıştıracağız.
Alper Kaya, belki de dünyanın en zor hastalıklarından birisine yakalandı.
ALS hastalığını bilmem duymuş muydunuz?
Türkiye'de futbolcu Sedat Balkanlı'nın yakalandığı hastalık desem belki hatırlarsınız.
Normal şartlarda 3 ila 10 yıl arasında insanın hayatını
yavaş yavaş, adım adım, günden güne elinde alan bir hastalık bu.
Nitekim Alper Kaya da başarılı bir göz doktoru iken,
bundan 20 sene önce ALS hastalığına yakalanmış.
Ancak o, umutsuzluğa kapılmak yerine
bu hastalıkla mücadele etmeye karar vermiş.
Büyük bir başarı öyküsüyle karşı karşıyayız.
Düşünün, normal şartlarda 3 ila 10 yıl arasında
hayatınızı söndürebilecek bir hastalığa 20 yıldır dayanıyorsunuz.
Ama daha da önemlisi bu dayanmanızı sadece kendiniz için değil,
ALS hastalığına yakalanan
başkalarının hayatını değiştirmek için de veriyorsunuz.
İşte Alper Kaya kurduğu internet sitesinde, yaptığı çalışmalarda,
devletin ve özel kurumların dikkatini bu hastalığa çekmeye çalışmış.
Bu hastalığa yakalananlara da yol göstermeye,
bir umut aşılamaya çaba sarfetmiş.
Bu yaptıklarıyla sadece kendi hayatında değil,
başka insanların hayatında da Fark Yaratmış.
Alper Kaya'nın, hazırlarken bizi çok duygulandıran hikayesini
ekranlara getiriyoruz.
Gecenin güne olan aşkı, yağmurun toprağa olan aşkına benzer.
Gece güne kavuşur, yağmur toprağa...
Ve siz buna dünyanın dönmesi dersiniz.
Dünya döner siz sağlıklı bir şekilde yaşarsınız, bu oyun hep böyle sürecek sanırsınız.
Ama bazen sandığınız gibi olmayabilir.
Bir küçük rahatsızlık, bir önemsiz sandığınız hastalık,
hayatınızın geri kalanını değiştirebilir.
Doktor Alper Kaya'nın hayatı da işte böyle ufacık bir şeyle değişti.
Göz doktoru Alper Kaya her sabah işine gitmek için evinden çıkıyor,
görevli olduğu hasteneye kadar yürüyordu.
Bir sabah, kasığında tanımlayamadığı bir ağrı hissetti.
İlk önceleri önemsemese bile,
ağrı geçmeyince hastanedeki doktor arkadaşına gitti.
Ve uzun uzun muayenelerden sonra
daha önce adını bile duymadığı ALS hastalığına yakalandığını öğrendi.
O an, onun için oyunun kurallarının değiştiği andı.
Yerçekiminin biraz daha zorlaştığı bir andı.
O ana kadar aklında hep, ilk çocuklarına hamile eşi vardı.
ama o andan sonra nasıl bir hastalığa yakalandığını düşünmeye başladı.
Nefes alıp vermesi zorlaşınca,
doktorlar solunum cihazı bağlamayı önerdi.
Bu cihaz için boğazında bir delik açıldı
ve suni solunum başladı.
20 yıldır yanından ayırmadığı bu küçük makine ve makinenin hiç durmayan sesi
onun hayatının melodisi oldu.
Siz de bu programın sürdüğü 20 dakika boyunca
solunum cihazının sesini duyacaksınız fonda.
Çünkü o 20 yıldır, işte duyduğunuz bu sesle yaşıyor.
ALS hastalığı, toplumda 100 binde 2 ila 6 oranında görülen,
insan vücudunda motor nöronu denilen
hareket sistemini çalıştıran sinirlerin bir rahatsızlığı.
Adı üzerinde, vücudun motor fonksiyonlarını yaptıran sinirler hastalanınca,
kaslara giden elektrik enerjisi yeteri kadar üretilemiyor.
Ve kaslar giderek güçsüzleşmeye başlıyor.
Hareketlerinizi kaybediyorsunuz ancak beyinsel fonksiyonlar;
yargılama, algılama, düşünce,
kısaca bilişsel fonksiyonlarınız asla bozulmuyor.
Alper Kaya, 28 yaşında genç bir doktorken, ALS adı verilen
ve "amansız" kelimesinin tam anlamıyla tanımladığı
bu hastalığa yakalandıktan sonra bütün hayatı değişti.
Önce mesleğini bıraktı,
sosyal çevresinden alışkanlıklarından vazgeçti
ve hastalığının kendisini teslim almasını bekledi.
O depresyon günlerinde karşısında siyah ile beyaz gibi
birbirinden zıt iki seçenek vardı.
Ya siyahı seçecek ve kaderini bekleyecekti
ya da beyazı seçecek
hem kendisi hem de başkaları için
unutulmaz bir mücadele öyküsü başlatacaktı.
Alper Kaya, beyazı seçti.
- Bir doktor olarak şunu görüyordum,
5 yıl içerisinde hayatım sona erecek.
Bu bir insan için belki de hayatında karşılaşabileceği
en ciddi sorunlardan birisi.
Yani hayatınız elinizden gidiyor.
Bunun tıptaki karşılığı derin bir depresyon.
Belki de "tamam mı devam mı?" dönemi oluyor insanlar için.
Kimisi inançları gereği, kimisi yaşamdaki kişiliği gereği,
bir şekilde hayata ya tutunuyor, ya da bırakıyor.
Benim yaşama tutunmamdaki en önemli etken belki benim hayata özel olsa da,
eşimin bir bebek doğurması oldu.
50.000 kişide bir görülen
ve tedavisi kesin olarak bulunamayan bu hastalıkla mücadele etmeye karar verdiğinde
ilk destekçisi,
kendisine en yakın insan, eşi oldu.
Hamile oldukları ilk çocuklarını doğuracaklarını
ve onu beraber büyüteceklerini söyledi.
Alper Kaya eşinin de desteği ile hastalıktan kaçmak yerine
onunla nasıl yaşanabileceğini araştırmaya başladı.
Doktorluktan gelen bilgilerini
hastalıktan edindiği deneyimlerle birleştirmeye başladı.
Bu arada hastalık gittikçe vücudunda ilerliyordu.
Önce yürüme yetisini kaybetti, sonra ellerindeki hisler gitti.
ALS hastalığıyla yaşamaya başladığında ilk olarak
dünyayla iletişimini koparmamaya çalıştı.
Ellerinde çok az kalmış hislerin yardımıyla bilgisayar başına oturdu.
Bilgisayarın "mouse"unu küçük küçük oynatarak yeni bir dünyaya adım atmaya çalıştı.
Kendisine yardımcı olması için, Almanya'da geliştirilen
bir programın Türkçe uyarlamasını yaptı.
- Fiziksel klavye kullanamadığım zaman
artık bilgisayar kullanamayacağımı zannediyordum. Ancak,
araştırdıkça dünyada bu sorunun da
çözümü olduğunu öğrendim.
Bunlardan bir tanesi sanal klavye.
Hala ellerini biraz hareket ettirebiliyorum dikkat ederseniz.
Ama bir ekranın bir köşesinden bir köşesine
gidecek kadar hareketi yapamıyorum.
Windows ortamında mouse ayarını en hassasa getiriyoruz.
En az el hareketiyle en çok mouse hareketini ayarlıyoruz.
Daha sonra, yine Türkçeye çevirdiğim, Almanya'daki Tom Weber isimli,
babası ALS hastası olan bir arkadaşımızla
hazırladığımız programı kullanarak
bilgisayarda birçok işimi yapabiliyorum.
Bana konunun ayrıntısıyla ilgili bir mesaj yazarsanız lütfen,
ben elimden geldiği kadar
elimdeki bilgileri size ulaştırırım efendim.
Bilgisayar ve internet onu yeniden dünyaya bağlayınca
kendisindeki motivasyonu ve bilgileri
hemen ihtiyacı olanlarla paylaşmaya başladı.
Türkiye'nin dört bir yanındaki ALS hastalarına mailler attı,
telefonlar açtı. Kendisini yalnız hisseden bütün ALS hastalarına
ve yakınlarına hem bir doktor
hem de bir hasta gibi yardımcı olmaya çalıştı.
Onlara 24 saat arayabilecekleri telefon numaralarını dağıttı
ve telefonunu hiç kapatmadı.
- Alo? Merhaba Ümit'ciğim, ben Alper.
Solunum testlerin nasıl gitti?
Senin sonuçlar çıktı mı? Sana makina verecekler mi?
Tamam anlaşıldı, ayın 24'ünde sonuçlar çıkacak.
Sonuç çıkınca bana haber ver,
görüşmeye çalışalım doktor arkadaşlarla. - Tamam.
- Derneğimizin web sitesinde
forum ortamı var, oradan bana çok sorular gelir.
Onları teker teker ele alıp, gruplayıp
sonra genel bir cevap oluşturmaya çalışıyorum elimden geldiğince.
Telefonda konuşabiliyorum. Daha ne olsun!
Bildiğim her şeyi, arkadaşlarımdan, dostlarımdan aldığım yardımı
derli toplu bir hale getirip,
benimle birlikte aynı kulvarda mücadele edenlerle paylaşmak,
öğrendiklerimi bir pota içerisine getirip eritmek amacındayım.
Yabancı ülkelerden edindiğim izlenimleri haberleşme,
telefon ve e-mail yoluyla ülkemizdeki uygulanabilirliğini sorguluyorum.
Ve mümkün olduğu kadar da bu hastalıkla mücadele edenlerin
uygulamaları için paylaşmaya çalışıyorum.
Ben en son konuştuğumda Ali'nin sesini çok düşük gördüm.
Muhtemelen solunum problemi var, laboratuvara gitmekte direnmesin.
Arkadaşımızı bir şekilde götürelim, çünkü çok yüksek enfeksiyon riski var.
Alper Kaya ALS hastalarına sadece telefon ve internet yoluyla destek olmuyor.
Akülü sandalyeye ihtiyacı olanlar,
hasta yatağı olmayanlar için kampanyalar düzenliyor,
ihtiyaç olan malzemelerin temini için gönüllüleri seferber ediyor.
Yüzlerce ALS hastasının hayatında Fark Yaratıyor.
ALS hastalığı her bünyede farklı şekilde başlayan
ve her bünyede değişik ilerleyen bir hastalık.
Dünyada ünlü fizikçi Stephan Hawking'in hastalığı olarak bilinirken,
ALS'yi Türkiye eski futbolcu Sedat Balkanlı ile tanıdı.
Hastalık bazı bünyelerde çok hızlı ilerleyebiliyorken,
bazı bünyelerde bir noktaya gelip duruyor.
Ümit Doğan hastalığa yeni yakalananlardan.
2 yıl öncesine kadar bir fabrikada işçi iken
bugün evinde akülü sandalye ile yaşıyor.
6 ay öncesine kadar ise bir akülü sandalyesi bile yoktu.
Hep başkalarının yardımına muhtaçtı ve odasından dışarı çıkamıyordu.
6 ay önce Alper Kaya onun için internette bir kampanya başlattı.
Destek verenlerden toplanan bağış ile
Ümit Doğan bir akülü sandalyeye
ve kendi deyimi ile "özgürlüğüne" kavuştu.
- Bu akülü sandalye bana gelmeden önce ben kimseyi tanımıyordum.
Facebook'ta Saadet Abla sağolsun beni ekledi.
Onun sayesinde Nuh Bey tanıştığım ilk hasta oldu.
Sonra Alper Ağabey'e gittik.
O da sağolsun gördü beni
ve akülü sandalyenin benim için şart olduğunu söyledi.
1.5 sene şu gördüğünüz odada yaşadım.
Alper Kaya'nın başlattığı kampanya sayesinde
akülü sandalyem bayram arifesinde bana geldi.
Herkese çok teşekkür ederim.
- Hayatınız değişti galiba değil mi?
- Tabii ki, hayatım sizler gibi oldu.
Bir tek yürümem eksik. Ona da şükür.
Nuh Evren ise ALS hastalığını en yüksek seviyede yaşayan hastalardan biri.
1.5 yıl önce nefes darlığı ile başlayan hastalık çok hızlı ilerlemiş
ve bugün Nuh Evren sadece kaşlarını hareket ettirebiliyor.
Vücudunun geri kalanı ise makine ile yaşıyor.
Ama buna rağmen Nuh Evren ve 17 yaşındaki oğlu Beycan
sadece kaşlarla okunabilen bir alfabe geliştirmiş durumdalar.
İletişimlerini böyle sürdürüyorlar.
Oscar ödüllü "İçimdeki Deniz" filminin senaryosuna taş çıkartırcasına,
içlerindeki kocaman denizde baba oğul beraber yüzüyorlar.
- J, K, L. Üçüncü satırda mı? 4, 5, 1, 2, E.
1, 2, 3, 4, 5. T, U. T mi? 1, 2, E.
Bunu kendimiz geliştirdik.
Hastaneden çıktıktan sonra, iletişim kurmakta zorlanmaya başladık.
Daha sonra harflerle,
göz iletişimiyle satırlara böldük alfabeyi. 5 satıra böldük.
Bunları, harfleri birleştirerek anlıyorduk.
Birinci satırda "a,b,c",
ikinci satırda "e,f,g" şeklinde bir düzen oluşturduk.
Mesela birinci satırda ise göz kırparsa o satırdaki harfleri sıralıyorduk.
İkinci satırdaysa aynı şekilde.
Böylece harfleri birleştirerek iletişim kuruyoruz.
Alper Ağabey ile telefonda ve internette görüşüyoruz.
Biz zorlandığımız yerlerde yardımlaşmak amacıyla görüşüyoruz.
Hastane ve hasta hakkında yardıma ihtiyacımız olduğunda
tanıdığı doktorlar oluyor, o şekilde bize yardımı dokunuyor.
- Yazı mı? 1, 2, 3, 4, 5. T, U. 4, 3, 2, 1.
Sayılar mı? 1. 1. 1, 2. 112!
Evet ambulans konusunda bayağı sorun çekiyorduk.
Hastaneye giderken fazla sorun yaşamıyoruz da,
bazen hastaneden dönüşte sorunlar çıkarıyorlardı.
Eve çıkarmama gibi sorunlar yaşadık.
Bunlarla ilgili Alper Ağabey ile iletişim kuruyorduk.
Ne yapmamız gerektiğini soruyorduk.
Artık öyle bir seviyeye geldi ki dilekçe yazmak zorunda kaldık.
Çünkü ambulansla getirip eve çıkarmıyorlardı.
Alper Kaya'nın internet ile başlayan telefon ile devam eden,
düzenlediği kampanyalarla büyüyen bu desteği
İzmir'de yeni ALS gönüllülerin de doğmasına neden olmuş.
Annesi ALS hastası iken Alper Kaya'nın desteğiyle tanışan Hakan Sepici,
6 ay önce annesini kaybetse bile
bugün bir ALS gönüllüsü olarak hastaların yardımına koşuyor.
Alper Kaya'nın yetişemediği yerlere o koşturuyor,
hastaların eli ayağı oluyor.
Hastaların ihtiyaçlarını, maddi ihtiyaçlarını karşılama,
tekerlekli sandalye ve solunum cihazı temini konusunda çalışıyoruz.
ALS Motor Nöron Hastalıkları Derneği ile birlikte çalışıyoruz.
Hastalığın her aşamasında hastalarımızın farklı ihtiyaçları var.
Egzersiz ihtiyaçları var, moral motivasyon ihtiyaçları var.
Hastaları bir araya getirmeye çalışıyoruz,
birerli ikişerli ziyaretler yapıyoruz.
Doktor Alper Kaya 20 yıldır ALS hastası.
Merkezi İstanbul'da olan ALS Derneği ile iletişimini hiç kesmiyor.
Hastalıkla mücadele etmiyor, onunla beraber yaşıyor.
Bu süreçte öğrendiği her şeyi ihtiyacı olanlarla paylaşıyor.
Hastalara bir güç, motivasyon kaynağı oluyor.
Ama bu yolda eşinin desteğini de hiç unutmuyor.
Benim böyle bir sevgilim var.
Hayatın iyi olduğunu düşünmemize sebep oluyor böyle durumlar.
Belki de biraz yavaş yaşayınca
insanlar etrafındakileri daha ayrıntılı görme şansına ulaşıyorlar.
Ben de gün geçtikçe "Demir Leydi"mi daha iyi görme şansına erişiyorum.
Onun içindeki güzelliği ve yüreğindeki gücü daha iyi görüyorum.
Bunun için onun adı "Demir Leydim".
Dostlarımız biliyorlar ama ben yeniden söyleyeyim,
o benim "Demir Leydi'm"!
Alper Kaya,
ALS hastalığına yakalandığı ilk günden beri hiç yılmadı.
Hayattan hiç vazgeçmedi.
Sadece kendisi için değil
başkaları için de daha iyi yarınların peşinde koştu.
Hiç tanımadıkları insanların hayatlarına katkıda bulundu.
Kendisi gibi ALS hastası olan insanlara cesaret verdi.
Hayata küsmek yerine, hayatla barıştı.
Ve yüzlerce insanın hayatında asla unutamayacakları
kocaman bir Fark Yarattı.
Sevgili seyirciler, Alper Kaya'nın hikayesinden çıkartılacak çok sonuç var aslında.
Amansız bir hastalığa karşı pes etmemek, direnmek
ama bunu yaparken yalnızca kendiniz için değil,
başka insanların hayatını değiştirmek için de mücadele etmek.
Alper Kaya, hepimiz için bir umut ışığı, bir fener gibi.
Tam bir Fark Yaratan.
Eğer siz de bir Fark Yaratan iseniz,
ya da çevrenizde bir Fark Yaratan tanıyorsanız bizimle kalın,
çünkü kısa bir aradan sonra size bu programa nasıl katılabileceğinizi anlatacağım.
Sevgili seyirciler,
Alper Kaya'nın hikayesi gerçekten yakından takip edilecek,
ve umut aşılayan bir hikayeydi.
Eğer etrafınızda böyle insanlar varsa bize başvurun.
Ya da onların başvurmasını sağlayın.
www.farkyaratanlar.org adresinden bizlere ulaşabilirsiniz.
Ya da +90-212-249-23-14 numaralı telefondan da bize ulaşabilirsiniz.
Sabancı Vakfı ile ortak yürüttüğümüz bu projede
Danışma Kurulu'muz sizin bütün önerilerinizi tek tek inceliyor
ve bu programa katılacak isimleri bize bildiriyor.
Yeni bir Fark Yaratanlar'da buluşuncaya kadar,
Sabancı Müzesi'ndeki "the Seed" salonundan
hepinize iyi akşamlar, iyi geceler diliyorum.
Onlar daha iyi yarınların peşinde koştular
Hiç tanımadıkları insanların hayatlarına varlıkları ve çabaları ile katkıda bulundular
Onlar, insanlara cesaret verdiler. Onlar, fırsatlar yarattılar.
Günlerini bu uğurda harcadılar.
Bunu yaparken hiç bir ödül ya da övgü beklentileri yoktu.
Sadece daha iyi yarınlara inandılar.
Umut ettiler, bu mücadeleden hiç vazgeçmediler.
Bu program, insanların hayatında fark yaratanları arıyor.
Türkiye'nin dört bir yanında iyiliğin peşine düşüyor.